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8 de enero de 2016

Cuando el Alzheimer avanza...¿dónde queda la persona?. Por Teresa Martínez




     Las personas con una demencia son objeto de un especial interés desde los modelos de Atención Centrada en la Persona (ACP). La aplicación de  estos modelos, donde un componente primordial es la búsqueda del empoderamiento de la persona mayor y del apoyo a la autodeterminación y control de su propia vida, plantea numerosas preguntas, especialmente en el caso de quienes presentan un deterioro cognitivo muy avanzado.  ¿Los postulados de la ACP son válidos y aplicables para las personas con una demencia severa?, un interrogante que a su vez encierra otros muchos relacionadas con la consideración de “persona” de quien padece una enfermedad como el Alzheimer cuando ésta llega a afectar de una forma severa al funcionamiento cognitivo del individuo. 
      Edvardsson, Winblad, & Sandman (2008) en una revisión realizada sobre la ACP aplicada a personas con Enfermedad de Alzheimer de grado severo, ponen de relieve la importancia de que éstas sigan siendo reconocidas desde su cualidad de “personas”  y cómo esta consideración –existente o inexistente- influye en la definición del buen cuidado.
     Estos autores argumentan que las personas con Alzheimer que están en una fase avanzada de la enfermedad, debido a su progresivo e irreversible deterioro cognitivo, tienden a ser percibidas por quienes les cuidan como sujetos carentes de “personalidad”. Desde esta apreciación el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando las necesidades psicosociales, lo que puede conducir a la “cosificación” y despersonalización de la atención. Si por el contrario, se concibe que las personas con una demencia severa mantienen, en parte, su personalidad, el concepto de buena atención incluye además de la atención a sus necesidades físicas, objetivos como mantener la comunicación y procurar un entorno adecuado que cubra las necesidades psicosociales, y por tanto, proporcionar un cuidado que va más allá de la mera realización de un conjunto de tareas asistenciales. 
     Además, han enumerado los  principales componentes de la ACP en relación a las personas con una enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se “oculta” frente a la idea de que se pierde totalmente, b ) conocer la singularidad de la  persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las  decisiones compartidas, e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y  f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas asistenciales.

 
 
      Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico (Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934) donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto, del  contexto social donde la persona convive. 
     Esta visión se ha visto apoyada, igualmente,  por algunos estudios que muestran que personas con demencia severa que son atendidas  en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso llegan a exhibir momentos de “lucidez” (Norman, Norberg, & Asplund, 2002; Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council on Technology Assessment in Health Care, 2006). 
     En línea similar, la terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales,  proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas. 

       Hay un asunto de especial relevancia en la aplicación de la ACP a las personas con demencia: cómo entender y aplicar el fomento de la autonomía personal,o lo que es lo mismo, cómo apoyar  que las personas puedan seguir teniendo control sobre su atención y vida. Este es un objetivo básico, nuclear de la ACP, y lo sigue siendo también para quienes tienen una demencia avanzada. No es un objetivo que sólo atañe a las personas mayores que preservan una buena competencia para tomar decisiones y llevarlas adelante. En este sentido, se han señalado dos acepciones de la autodeterminación o autonomía personal: como capacidad y como derecho (López et al., 2004). 
     
     La autonomía como capacidad se refiere al conjunto de habilidades que cada persona tiene para hacer sus propias elecciones, tomar sus decisiones y responsabilizarse de las consecuencias de las mismas. La autonomía se aprende, se adquiere mediante su ejercicio, mediante el aprendizaje que proviene de uno mismo y de la interacción social. Se trata, así pues, de un ejercicio directo de las propias personas y desde su propio control que se aprende. 

     La autonomía como derecho hace referencia a la garantía de que las personas, al margen de sus capacidades, puedan desarrollar un proyecto vital basado en su identidad personal y tener control sobre el mismo. En el caso de personas con una demencia avanzada, el ejercicio del derecho a su autonomía suele ser indirecto, es decir mediado por otros y a través de los apoyos precisos.


 Como comentaba en el post titulado Personas…con Alzheimer, la adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser  muy importante.  Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia avanzada siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de importantes apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.

13 comentarios:

Felicidad Rodriguez Iriarte dijo...

La perspectiva, enfoque y como queramos llamarlo, que das sobre una fase en la que se incide en cuidados físicos, se prioriza en el cuerpo, en sus órganos, y se nos olvida, a TODOS Y TODAS, ¿donde queda la persona que continua siendo?, me reitero es admirable contar con profesionales como usted, donde el rigor, la profesionalidad y la humanidad van de la mano. Felicidades y millones de gracias.

ITZIAR GONZALEZ DE ZARATE dijo...

¡Que necesidad tenemos de artículos como este!. Trabajar, vivir, bajo el enfoque de la ACP requiere reconducirnos a cada paso. Nos cuesta no ser paternalistas, así que estos artículos nos permiten armarnos con los argumentos que necesitamos para recuperar el camino. Cuando la persona tiene una demencia o una discapacidad intelectual profunda, tendemos a no tener en cuenta que es una persona con sus gustos, sus miedos, sus deseos y que nosotras somos sus acompañantes.Gracias Teresa. Un abrazo.

Teresa Martinez dijo...

Gracias Felicidad e Itziar por vuestros comentarios. Acompañar y cuidar a personas con necesidades generalizadas de apoyo abandonando el paternalismo es todo un reto pendiente. No es nada facil y necesitamos de nuevas miradas y estrategias. Un abrazo!

Benjamin Ortiz dijo...

Teresa : Muy interesante articulo .. y mut necesario entender precisamente Modelos de atención Centrados en la PERSONA..... En mi caso , yo vivo en Mexico ( Monterrey , N.L. ), y estoy en el área de Diseño de espacios para Adultos Mayores y personas con Alzheiemr.. Actualmente estoy también en la Academia en el Tecnologico de Monterrey, aqui en la ciudad de Monterrey, Mexico....

Puede visitan mi pagina en facebook: https://www.facebook.com/benjamin.ortiz.9022

Yo termine Arquitectura y luego una especialización en Gerontologia - Diseño de espacios para Adultos Mayores en Kansas State University ... y pues insistir en tener un ambiente físico adecuado para estas PERSONAS....
Saludos .... FELICIDADES NUEVAMENTE...... Mi correo es : benjam.ortiz@gmail.com

Teresa Martinez dijo...

Gracias Benjamín por recordar y destacar la importancia del diseño ambiental en las personas con demencia, uno de los componentes habitualmente presente en los modelos de atención orientados desde la ACP. Desde hace décadas hay evidencia empírica que señala la importante relación existente entre ambiente físico y bienestar personal en personas mayores y en personas con demencia, siendo el componente ambiental especialmente relevante para quienes presentan altos niveles de dependencia.

Luis Benitez Ragel dijo...

Soy medico especialista en geriatría con mas de 28 años de ejercicio. Desde 1999 Atiendo dos centros dedicados al cuidado de enfermos con demencia, sobre todo demencia tipo Alzheimer. Digo bien " enfermos", muchos de ellos en fase muy severa, algunos encamados desde hace mas de 8-9 años y con deterioro cognitivo y funcional MUY SEVERO, osea no pueden realizar ninguna función sin ayuda de otra persona. Por supuesto que mi filosofía es tratarlos como personas y así se lo indico a los familiares, al personal auxiliar y de enfermería con el que hago "equipo" y trabajamos con las mismas directrices.

Me cuesta trabajo aceptar el concepto de ACP tal como lo planteais, como digo mas arriba por supuesto que tratamos con personas, pero estos no pueden realizar ninguna actividad por ellos solos ya que su grado de deterioro se lo impide, y somos nosotros lo que suplimos esas actividades con el mayor respeto hacia ellos y sus familiares.

Que no se me mal intrepetre, quiero dejar claro y que pensemos de que tipo enfermos estamos hablando: encamado desde hace años y con sus funciones cognitivas y funcionales deterioradas incapaces de relacionarse con el entorno, a los que hay que cuidar con mucho cariño y que la comunicación, verbal o no siempre hay que dársela.

Luis Benitez Ragel dijo...

Hay mucho que comentar sobre la ACP en demencias en fase severa. Soy médico especialista en Geriatría con 28 años de ejercido profesional y desde 1999 en centros geriátricos con enfermos con Alzheimer y otras demencias, muchos en fase muy severa. GDS 7a-f, por supuesto que el cuidado se centra en la persona, pero ni pensar que en esta fase ellos pueden participar en estos cuidados. Nosotros administramos esos cuidados sabiendo siempre que estamos atendiendo a una persona. Hay que estar y trabajar en estos centros y tener los conceptos y las ideas muy claras, para atender a este tipo de enfermos. Saludos

Teresa Martinez dijo...

Muchas gracias Luis por compartir tu experiencia y opinión sobre el tema abordado. Desde las aportaciones que nos propone la Atención Centrada en la Persona, la autodeterminación (es un concepto amplio pero en los cuidados se concreta a través de la participación de la persona en su plan de atención) de quienes se encuentran en una fase de demencia muy severa se ejerce de forma indirecta, es decir, a través de otros (familiares, profesionales,...), debido, como bien señalas a su falta de competencia para decidir y llevar a cabo las acciones más simples de la vida cotidiana. La principal aportación del enfoque y modelos orientados desde la ACP es no renunciar al derecho de estas personas a seguir teniendo el control (aunque se ejerza de forma indirecta) de su propia vida y a que las decisiones y cuidados sean, siempre que sea posible, conformes a sus preferencias, modo y valores de vida. Para ello se propone el ejercicio de representar al otro (concepto diferente al de sustituir o decidir por el otro sin tener en cuenta su perspectiva), lo cual no es algo sencillo, ya que las preferencias y valores de vida pueden ser conocidos o no, han podido ser formulados formalmente, verbalmente, o no, o incluso entrar en conflicto con los valores o consideraciones de quien representa. La observación del bienestar/malestar de estas personas en su día a día nos da mucha información. Los profesionales y las familias tomamos decisiones continuamente por estas personas y ello requiere formación, escucha, diálogo con todos los implicados y consenso. Las habilidades de observación y escucha, no sólo a la persona sino a la familia, y de deliberación son esenciales para poder llegar a acuerdos sobre lo mejor “para, desde y con cada persona”. Estas habilidades son especialmente importantes para tomar decisiones cuando existan serias dudas sobre qué hacer, desde la búsqueda del “mayor beneficio” de la persona, pero sin que éste se aleje del objetivo de lograr mayor calidad de vida donde los aspectos subjetivos (muy unidos al contexto o situación concreta de cuidados) son primordiales. Comparto tu preocupación ante la complejidad de numerosos temas que atañen a las personas con una demencia severa y a su entorno familiar, entre ellas todas las cuestiones y decisiones relacionadas con el fin de la vida. La experiencia dilatada que muchos profesionales podemos tener, en el ámbito aplicado es, sin duda, muy importante. Sin embargo creo que la reflexión y la re-consideración de lo que pensamos y hacemos en el día a día, resultan indispensables. Al hablar de “personas con xxxx” frente a “enfermos/as” se pone el énfasis en la singularidad propia de cada individuo, con ello no se niega su enfermedad, ni su gravedad ni las importantes necesidades de apoyo que tienen, simplemente se sitúa a la enfermedad como una circunstancia, como un atributo, evitando que ocupe y constituya el núcleo esencial del ser. Con ello se pretende que el déficit y la enfermedad no diluyan en una categoría uniforme todo lo que la persona ha sido y que, según sea nuestra mirada, puede y debe seguir siendo considerada. Gracias, de nuevo, por expresar abiertamente tus dudas e inquietudes enriqueciendo este foro.

Javier Bendicho Montes dijo...

Interesantes como siempre tus aportaciones. Los que llevamos muchos años haciendo terapia con personas con demencia agradecemos referentes de lo que pensamos debe ser una atención integral.

Javier Bendicho

Javier Bendicho Montes dijo...

Interesantísima reflexión. Seguimos aplicando un modelo de intervención desde una postura de conocimiento absoluto. Las emociones no se pierden, los sentimientos expresados por las personas en fases avanzadas son reales, aunque no respondan a la conducta "esperada". Y como mínimo debemos respetarlos. No sólo debemos fijarnos en lo que pueden o no pueden hacer, sino también en lo que sienten cuando hacen o no hacen.. Y que difícil nos resulta bajarnos del pedestal y dedicar tiempo a observar. Muchas veces ves las caras de sorpresa de los familiares-cuidadores cuando pides que en las entrevistas estén los afectados. No debemos tomar decisiones sin tenerlos en cuenta, informarles, consultarles, tranquilizarles ante situaciones que les vienen impuestas.
Gracias Teresa, una vez más

Teresa Martinez dijo...

Hola Javier, gracias por tu reconocimiento y por tus palabras. Tu reflexión en relación al componente emocional de las personas con una demencia severa no solo es oportuna sino de gran calado!. Un abrazo!!

Beatriz Ariza Rossy dijo...

Hola, Teresa y a todos, me emociona leeros, porque es maravilloso que seamos muchos l@s que veamos este trasfondo humano más allá de la demencia. Formo parte de una asociación llamada Moving Your Soul y la verdad es que este artículo me ha encantado, porque ofrece mucha documentación y un análisis muy rico. Nuestra experiencia como familiares de personas con demencia es algo indudable, pero contar con ciertas referencias científicas siempre es un apoyo para poder reforzar este mensaje a una sociedad muchas veces escéptica, que como dice Javier, a veces solo responde (respondemos) a argumentos lógicos. Si os apetece, os animamos a visitar www.movingyoursoul.com. Nuevos testimonios personales positivos, enfocados en la persona, son muy bienvenidos, pues ese es nuestro propósito! Muchas gracias por este trabajo y te seguimos! Beatriz.

Teresa Martinez dijo...

Muchísimas gracias Beatriz por tu comentario. Gracias por recomendarnos vuestra asociación y web. El video del testimonio es fantástico. Hace mucha falta una nueva mirada ante el cuidado que repare y ponga en valor que quien recibe también da. Permite el desarrollo de aspectos muy sutiles pero reales y profundos. Me ha encantado "conoceros".