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8 de septiembre de 2015

Cuidar bien en casa. Por Teresa Martínez





El pasado mes de agosto tuve el placer de participar en la ciudad de San José en el Seminario "Cuidar a quienes cuidan a personas adultas mayores", evento organizado por la CEPAL (Comisión Económica para América Latina y el Caribe de Naciones Unidas) y el Ministerio de Salud del Gobierno de Costa Rica.  Participé como experta invitada junto a Ana Sojo, Nieves Rico y Silvia Gascón (las conferencias están disponibles en formato ppt en este enlace). Un espacio de rico debate donde se expusieron e intercambiaron no sólo ideas y aportaciones teóricas sino experiencias ya en marcha en este país que fueron relatadas por distintas entidades y profesionales.

Quiero compartir en este blog algunas reflexiones en relación a diversos asuntos que allí se debatieron, cuestiones de especial relevancia para el  cuidado de personas mayores cuando éste es asumido por su entorno familiar. 


Envejecer en casa es una clara preferencia de la ciudadanía,  como así viene siendo expresada de forma reiterada en distintas encuestas, incluso cuando sobrevienen situaciones de dependencia funcional y se precisa recibir cuidados por parte de otras personas.

En España,  al igual que en otros países de tradición familista (Europa mediterránea, Sudamérica…), la mayor parte de las personas mayores dependientes que permanecen en sus casas reciben cuidados por parte de su entorno  familiar, fundamentalmente de las mujeres (hijas, esposas y nueras). Los datos del perfil  en estos países coinciden: mujeres de edad madura (su edad media supera los cincuenta años), con estudios  básicos,  sin trabajo remunerado, que conviven en la misma casa con la persona cuidada pasando  muchas horas al día ocupadas en esta labor. Diferentes estudios informan, además, que esta dedicación, cuando es intensa y no cuenta con suficiente apoyo,  presenta efectos negativos sobre la salud física y emocional de quien cuida, implicando cambios y restricciones en la  vida personal, familiar, social y laboral.

Todo ello apunta a que cuidar en casa, sin más, no debe ser el objetivo que persigan las políticas públicas. Incentivar el cuidado familiar de las personas mayores, sin contemplar una propuesta de cuidado global y  atender de forma específica ciertas  necesidades, entraña riesgos tanto para la garantía de un cuidado de calidad como para la salud mental de quien imparte los cuidados, además de contribuir a la perpetuación de las mujeres de la familia en el rol de cuidadoras únicas e incondicionales, limitando de este modo otras oportunidades de desarrollo laboral, personal y social.

El objetivo, por tanto, no debe ser cuidar en casa sino cuidar bien en casa. Ello requiere  en primer lugar, contemplar el cuidado en casa como una opción más, pero no la única, aunque resulte más barata para las arcas públicas. Ello, en segundo lugar, precisa que  cuando se escoja esta alternativa se cuente con apoyos reales  que  permitan dispensar al grupo familiar un  cuidado adecuado sin que éste  se realice a costa de la salud y la renuncia a una vida personal propia de quien asume la atención. Cuidar bien en casa implica que tanto quien es cuidado como quien  decida asumir los cuidados se sientan bien y no se vean obligados a soportar una situación estresante que hay que asumir “por obligación” y  ante la que no hay ni se plantea otra solución.


La realidad es que lograr un buen cuidado en casa no es algo sencillo. Las situaciones son muy heterogéneas y la diversidad y flexibilidad de apoyos requeridos no suelen estar al alcance de la mayoría de las familias, sobre todo cuando los apoyos púbicos son insuficientes.

Identificar y reconocer las  clave del buen cuidado en casa es un punto de partida necesario y que no siempre está presente en el diseño de las políticas para cuidadoras/es familiares. Ello permite clarificar qué acciones están bien fundamentadas y son coherentes y relevantes para lo que se pretende. En este sentido, la voluntariedad del cuidado en casa (tanto de quien lo proporciona como de quien lo recibe), el enfoque hacia el grupo familiar (versus cuidador/a único/a), la conciliación familiar y la perspectiva de género en el diseño de las acciones de apoyo, la globalidad y la coordinación de las actuaciones, la complementariedad y flexibilidad de los apoyos, así como la necesidad de formación y acompañamiento a las familias cuidadoras desde formatos que vengan avalados por la evidencia empírica de su eficacia, son algunos elementos o aspectos  importantes que han sido señalados en el diseño de las intervenciones. 

La Carta de derechos del cuidador  familiar, impulsada por la Confederación europea de organizaciones de  familias cuidadoras (Coface-Disability, 2009) pretende visibilizar el papel de quienes asumen esta tarea además de  proponer algunas definiciones y derechos que orienten el diseño de apoyos para quienes cuidan a personas con discapacidad o dependencia. 

Otro aspecto importante es que el cuidado en casa no debe ser planteado como una elección sin retorno que una vez decida debe ser asumida hasta el final. Cuidar en casa puede ser una opción adecuada en unas circunstancias pero también puede dejar de serlo sin que esto deba ser asociado al fracaso de quien en su día asumió cuidar. Es conveniente desterrar el  concepto de “claudicación familiar”, término que en sí mismo refuerza una vivencia altamente culpabilizadora porque expresa que quien deja de hacerlo no está a la altura de lo esperado y acaba fallando a la persona mayor o dependiente.

Pensar en la alternativa de un centro residencial como una opción que en un momento determinado puede llegar a ser la mejor, donde la familia no abandona, ni tiene por qué dejar de cuidar colaborando  con los profesionales del centro,  es un enfoque  que suele suavizar la enorme presión de “no fallar” que muchas personas cuidadoras sienten cuando el cuidado se torna realmente complejo y sienten que es su responsabilidad y obligación moral “resistir”  y seguir cuidando aunque ello les suponga un altísimo coste personal, económico y familiar. 

También quiero llamar la atención sobre las manifestaciones, bastante extendidas,  que asocian  directamente el cuidado de calidad al ámbito profesional, otorgando, por el contrario, un rango de inferior calidad al cuidado informal. Esta afirmación, en ausencia de estudios rigurosos que evalúen y comparen la atención dispensada en ambos contextos, no solo es simplista sino que parte de un modelo paternalista de provisión de cuidados donde la opinión y deseos de las personas cuentan poco ante la voz experta del profesional. Lo importante y diría que urgente,  es identificar y poner en marcha medidas y procesos de acompañamiento que apoyen el buen cuidado (no solo en casa sino también en los centros) así como sistemas de evaluación y de rápida identificación de  situaciones de trato inadecuado o mal trato en ambos espacios. 

Para finalizar esta entrada quiero hacer referencia a que en los últimos años se han publicado diversos materiales y guías en español destinadas a ofrecer recomendaciones a las familias que asumen la tarea del cuidado. En estos materiales,  muchos de ellos de gran utilidad, se aprecia la evolución que ha ido experimentado el concepto del buen cuidado.  Algo a tener muy en cuenta a la hora de seleccionar los materiales didácticos o de apoyo a las acciones formativas de cuidadores familiares.


Una evolución que  partiendo de una mirada asistencial en  la que se detalla cómo llevar cabo las principales tareas de cuidados básicas relacionadas con necesidades físicas (alimentación, higiene, cuidados sanitarios, seguridad, etc.) , ha ido incorporando  la noción del   cuidado integral que contempla las distintas necesidades tanto de la persona cuidada como de quien cuida. Una evolución del concepto del buen cuidado en la que actualmente se enfatiza el enfoque de la atención centrada en la persona,  donde además de los anteriores objetivos, ciertos valores toman una posición nuclear apoyando la autodeterminación de las personas mayores. El buen cuidado desde la atención centrada en la persona organiza la atención dando relevancia  al proyecto de vida de cada persona mayor o dependiente: comprendiendo y valorando  su perspectiva, conociendo su biografía y sus valores de vida, respetando sus opiniones y decisiones, y, especialmente,  dando apoyos para que ésta tenga un control efectivo sobre su vida cotidiana y cuidados, incluso en los casos en que la persona tiene una gran dependencia y un deterioro cognitivo importante. Sin duda, todo un reto en el que todavía queda un gran camino por recorrer.

Desde esta aproximación al buen cuidado,  recomiendo la consulta de la guía editada por Fundación Pilares para la Autonomía Personal titulada Cuidar, Cuidarse y Sentirse bien,  en cuya elaboración tuve el gusto de participar junto a sus otras tres autoras,  y en la que incorporamos tanto  en sus contenidos como en  sus ejemplos y recomendaciones, el actual enfoque de una atención integral y centrada en la persona.  

En resumen, el diseño de políticas públicas que proporcionen  apoyos a las familias cuidadoras debería posibilitar que éstas partan de un contexto de cuidados mutuamente aceptado. Cuidar en casa debe ser algo querido tanto por quien cuida como por quien es cuidado/a.  La insuficiencia del estado de bienestar no puede “obligar” a las familias a tener a cuidar a sus parientes de edad avanzada  para poder vivir con la ayuda de su pensión,  ni a las personas mayores a renunciar a cuidados o forma de vida deseada ante una situación de precariedad familiar.  Las políticas sociales públicas deben ser diseñadas  para ofrecer alternativas de cuidados y, en su caso, apoyos diversos a los grupos familiares que permitan cuidados de calidad y orientados a las personas. Combinando la formación y el acompañamiento a las familias cuidadoras con servicios de respiro, coordinados y flexibles, de modo que quien cuide y quien reciba cuidados puedan seguir  manteniendo en condiciones de dignidad su propia vida. Un diseño de apoyos que permita que el proceso de cuidado resulte saludable,  enriquecedor y  gratificante. Para que cuidar al otro, opción sin duda valiosa para propiciar el envejecimiento en el entorno habitual de vida,  no acabe siendo un proceso que genere tortura,  enfermedad e insatisfacción.

2 comentarios:

Juan Santiago Martin Duarte dijo...

Los cuidados centrados en la persona, forman parte de un nuevo modelo de cuidados de la salud caracterizados por llevar a cabo el proceso salud - enfermedad desde una perspectiva integral: biológica, psicológica y social. Buscando compartir las decisiones entre el equipo médico, las personas enfermas, sus familiares y sus cuidadores cuando los hay, buscando integrar la interacción humana durante todo el proceso.
Cuando hablamos de cuidar a una persona con enfermedad de alzhéimer u otro tipo de demencia, el cuidado integrado en la persona tiene, bajo mi modesto punto de vista como enfermero y cuidador, tres puntos de apoyo ineludibles: la persona enferma,independientemente de la etapa en la que se encuentre; la familia (cuando la tiene) y la cuidadora o cuidador principal. Muchas gracias por tu excepcional artículo.

Juan Santiago Martin Duarte dijo...

Teresa, permítame que la felicite por su trabajo sobre el cuidado centrado en la persona; este tipo nuevo de modelo de cuidados de la salud, está caracterizado por comprender el proceso salud - enfermedad desde un punto de vista integral: biológico, psicológico y social, buscando además promover y compartir las decisiones sobre el cuidado a la persona enferma entre esta y su médico. Ojala comience a llevarse a cabo de verdad esa interacción humana, aún más cuando la persona enferma está afectada por el alzhéimer u otra demencia, donde habría que incluir ineludiblemente a la familia, y la cuidadora o cuidador principal.