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20 de junio de 2016

La comunicación: un proceso básico en el diseño de nuestros planes de intervención en demencias. Por Javier Bendicho.






Presentación 

   La comunicación es un aspecto clave en todo proceso de cuidados o intervención con las personas mayores. Cobra especial importancia con quienes tienen una demencia. Tener en cuenta los estilos comunicativos y formas de interacción que potencian a las personas es un elemento esencial en la aplicación de intervenciones orientadas desde la atención centrada en la persona.

   Javier Bendicho, psicólogo experto en el campo de las personas con demencias de dilatada experiencia, nos habla aquí de todo esto. Además de contar con una importante trayectoria como docente en el campo de gerontología, desarrolla una interesante labor profesional en la Asociación COTLAS en Valencia donde se apuesta por intervenciones para las personas con demencia y sus familias desde perspectivas afines a la atención centrada en la persona.

   Muchas gracias Javier por colaborar en este blog compartiendo tus conocimientos y experiencia.Es un placer poder contar con tu presencia en este espacio.



 

La comunicación: un proceso básico en el diseño de nuestros planes de intervención en demencias.

Por Javier Bendicho, Asociación COTLAS (Valencia)





    
   Sabemos que  la capacidad de comunicación se puede alterar en las personas con demencia. Problemas tanto de expresión como de comprensión del lenguaje, alteraciones de la percepción, dificultades de atención, problemas de comportamiento o el efecto de las propias medicaciones pueden dificultar su comprensión e interacción con del entorno que les rodea. Los procesos básicos que solemos utilizar para comunicarnos pueden dejar de ser útiles.
    
   Entendemos la comunicación como un proceso amplio que va mucho más allá del uso del lenguaje o de cómo facilitar la realización de actividades concretas. Hablamos también de una actitud general en la planificación organizacional, de una actitud personal y profesional. Una actitud que parte del respeto que todo individuo merece, desde el reconocimiento de sus capacidades y sus limitaciones, pero sin etiquetas previas que creen barreras que condicionen la manera de relacionarnos. Tendemos a partir de la discapacidad, a dar por hecho que no somos capaces de entender,  de sentir, que ya no podemos tomar decisiones sobre nuestra vida, y esto provoca una serie de actitudes y comportamientos automáticos, que sin mala intención, pueden limitarnos al negar nuestras capacidades.

   Evidentemente, este tipo de patologías llevan asociadas una serie de limitaciones que tenemos que tener en cuenta, pero lo más importante no es la patología en sí, sino la persona que la sufre. Sin minimizar, ni infravalorar en ningún momento las consecuencias del daño cerebral, debemos empezar a valorar más la vivencia de ese proceso. El cómo se vive el día a día también depende de nuestra historia biográfica, de nuestros gustos y preferencias, de qué tipo de necesidades individuales y sociales hay que cubrir en cada momento, de nuestras competencias, de cómo nos adaptamos a esos cambios que se van produciendo a nuestro alrededor, de si disponemos de redes de apoyo social formal o informal. Y sobre todo de los sentimientos y emociones que esa situación nos provoca. 



   Ese respeto implica aceptar nuestros sentimientos y emociones, aunque la situación que los provoque nos resulte difícil de entender. La tristeza o rabia cuando percibo que soy incapaz de solucionar algo, el sufrimiento al pensar que mis padres han muerto, la alegría al recibir ternura y cariño por parte de los que me rodean, son reales y se viven con intensidad. Además, todos tenemos derecho a sentir y expresar esas emociones. Habitualmente, tendemos a enmascararlas, a distraerlas en vez de acompañarlas.
   
   Nuestros inicios en la aplicación de talleres de estimulación fueron ilusionantes y llenos de sorpresas y aprendizajes. Siempre recuerdo la primera vez que una de nuestras usuarias se perdió. Vivía cerca y venía sola a los talleres. Ese día entró al centro muy nerviosa, llorando, porque no había sido capaz  de encontrarnos y era muy consciente de que se había perdido. Nuestra actitud inicial fue paternalista: intentamos tranquilizarla, cambiarle de tema, minimizar la situación. Su reacción fue: “no me digáis que no pasa nada, me he perdido”. En aquel momento, no supimos que hacer, no entendimos su derecho a expresar rabia y miedo. Por qué ocultarlas, era la reacción lógica. Lo que más nos rompió los esquemas fue que uno de los usuarios del programa, que no solía hablar, se le acercó y le dijo: “Acompáñame, yo te diré qué hago cuando me pasan estas cosas…, éstos no se enteran de nada”. Literal. Un baño de realidad y un aprendizaje para toda la vida. Aquel día decidimos aparcar la teoría y empezar a aprender de cero, todos juntos.
   
   Comunicar es también fomentar la participación, la inclusión y las relaciones sociales. Es plantear dinámicas capacitadoras en las que uno se sienta importante, en las que se promueva la independencia y se refuerce aquello que todavía somos capaces de hacer, en las que el error no cuente. En las que sigamos tomando decisiones y percibamos que todavía tenemos control sobre nuestra vida. Desde el principio de identidad e individualidad. Teniendo en cuenta como nos sentimos en las diferentes situaciones, quienes somos y quienes hemos sido. Adaptando  los ejercicios y las dinámicas a cada situación y persona concreta. Cada día es diferente. Lo que funcionó ayer, a lo mejor ya no vale hoy.


  
En los talleres grupales, combinamos estimulación física, con ejercicios cognitivos y terapia emocional. Sabemos la importancia del trabajo motor en el mantenimiento de nuestra independencia. En nuestros inicios, uno de los ejercicios consistía en mover los dedos y las manos para trabajar la motricidad. Para que todos participaran, en un ambiente distendido, la instrucción era: “vamos a escribir a máquina”; con esa excusa e  imitando el ruido todos movíamos los dedos. Pero entró un señor nuevo que no quería hacer el ejercicio. Hasta que le preguntamos si ocurría algo. Su respuesta fue: “yo no escribo a máquina, tengo secretaria”. A partir de ese día empezamos a tocar el piano.  El ejercicio era el mismo, pero la estrategia y la instrucción, completamente diferentes. 
   
   En este sentido, nos referimos también al diseño y estructura de nuestras actividades en terapia, a las formas de presentación, a tener en cuenta a quien van destinadas, al contexto de aplicación. Lo que me vale a mí no tiene por qué valerle a los demás.  Es importante estar ocupado, sentir que somos útiles, que podemos y nos dejan hacer cosas. Para ello es básico que diseñemos actividades con sentido. Trabajamos con adultos, con una vida personal y social detrás. Es muy habitual que caigamos en la infantilización. No es lo mismo trabajar la motricidad, la atención sostenida, el reconocimiento de colores y formas, la espacialidad o la creatividad con un mandala que con un dibujo del pato Donald.


   Y por supuesto, los procesos son diferentes a nivel individual o a nivel grupal. En general, cuando tratamos con personas mayores o con limitaciones tendemos a ser paternalistas y demasiado cercanos en el trato personal. Es recomendable una actitud inicial de cierta distancia, con amabilidad y respeto, pero sin excesiva familiaridad, hasta que nos vayamos conociendo. Eso sí, no hay nada más respetuoso que que nos llamen por nuestro nombre, manteniendo el trato social al que estamos acostumbrados, sin usar diminutivos ni apelativos cariños gratuitos.




    Facilitar la comunicación implica también la búsqueda de espacios facilitadores, estimulantes y validantes. Espacios de confort en los que se perciba calidez en el trato, proximidad; más allá de aspectos puramente arquitectónicos o decorativos. Y en el que todos se sientan incluidos. Todos necesitamos formar parte de un grupo de referencia, somos seres sociales por naturaleza. Muchas veces, es más importante ese espacio común en el que compartimos experiencias que las actividades concretas propuestas. Porque si nos sentimos a gusto, respetados, queridos, útiles, estaremos más motivados y activos.


   Como decía Watzlawick, es imposible no comunicarse. Por tanto, una buena comunicación se convierte en un factor clave del éxito de nuestras intervenciones, al generar un clima adecuado que facilita la interacción con los participantes.




30 de mayo de 2016

Atención centrada en la persona... y los profesionales ¿qué?. Por Teresa Martínez



   La atención centrada en la persona significa situar a la persona usuaria en el lugar central del proceso de cuidados o intervención. Pretende que las decisiones y la organización del servicio se tomen  y se orienten desde las necesidades, derechos y preferencias de las personas y que la praxis profesional sea coherente a una visión del buen cuidado donde se destaca la atención personalizada y la flexibilidad frente al trato uniforme y protocolizado derivado del  concepto de enfermedad y déficit.

    Este enfoque no ha de interpretarse como una infravaloración del papel de los/as  profesionales ni debe conducir a ignorar sus necesidades. Todo lo contrario. Desde la ACP el conjunto de profesionales se reconoce como un elemento imprescindible que hay que valorar y apoyar.

    Dawn Brooker, discípula de Tom Kitwood y miembro del Grupo de demencias de la Universidad de Bradford desde donde se impulsa desde hace décadas este enfoque de atención aplicada a las personas con demencia, formula en su modelo VIPS cinco componentes de la ACP (Valoración, Individualización, Perspectiva de la persona y Entorno Social). Su primer componente, la V, hace referencia, precisamente, a la necesidad de poner en valor tanto a la persona con demencia como a quienes la cuidan y acompañan (profesionales o familiares).


   
    Desde la ACP se enfatiza la relevancia de diversos profesionales pero desde un rol diferente al tradicional, donde el acompañamiento y el empoderamiento de las personas que precisan apoyos sustituyen a modos de hacer directivos. Quiero destacar dos de los cambios que, a mi juicio, deben ser asumidos cuando se cuida o interviene desde la ACP.

   El primero tiene que ver con la posición de poder de los profesionales respecto a las personas usuarias. Del  paternalismo (cuando el experto decide por el que no sabe o sabe poco…) se pasa al apoyo de la autodeterminación de las personas.  Los profesionales pasan de “hacer por” a “hacer con y para…”, de “decidir por” a “decidir con y para…”. Se puede decir que dejan de ser expertos/as prescriptores para ser expertos/as “capacitadores, acompañantes, veladores de derechos y buscadores de apoyos”. En estos nuevos roles cobra gran importancia el despliegue de habilidades relacionales con la escucha activa, con la comunicación potenciadora (no detractora) o con saber identificar y proporcionar oportunidades y apoyos capacitadores.

   El segundo tiene que ver con un enmarque diferente de los objetivos clínicos/terapéuticos. Pasan de ser  objetivos  únicos o prioritarios en los planes de intervención a englobarse en el proyecto de vida deseado por cada persona. En la ACP estos objetivos, que en algunos casos pueden seguir siendo muy importantes, se  contextualizan desde  la calidad de vida de cada individuo, desde su bienestar subjetivo y desde su derecho a decidir.



 La ACP, un enfoque beneficioso para todos

    Cada vez existe mayor evidencia científica sobre los beneficios que aportan los modelos orientados desde la ACP en  los servicios gerontológicos. Efectos positivos que han sido descritos tanto en relación a las personas mayores usuarias como para las  familias y los/as profesionales y, en consecuencia también para las organizaciones o empresas.

    Distintas investigaciones señalan los beneficios de la ACP para las personas mayores, especialmente para aquéllas que presentan altos niveles de dependencia o un importante deterioro cognitivo. Efectos que atañen, sobre todo, a mejoras en dimensiones de calidad de vida y en bienestar subjetivo, como por ejemplo la reducción de la agitación en las personas con demencia (Chenoweth et al., 2009, 2014).

    Por otra parte diferentes estudios muestran efectos positivos para los profesionales que se adhieren y trabajan desde estos modelos frente a quienes lo hacen en modelos institucionales tradicionales (Van del Pol-Grevelink, Jukema, & Smits, 2012). Los beneficios más citados son: mayor satisfacción laboral, reducción del estrés laboral y además, una menor  incidencia del síndrome del quemado o burnout que se describe por la presencia de tres factores: alto agotamiento emocional, tendencia al trato despersonalizado y baja realización personal en el trabajo.

    Edvardsson, Sandman, & Borell (2014) analizaron los efectos en los profesionales de la aplicación del programa de implementación en Suecia de las guías nacionales de demencias para facilitar la aplicación de la ACP en residencias. Encontraron que la aplicación de estos modelos incrementó la satisfacción laboral de los profesionales y redujo el  denominado “estrés de conciencia”, el cual se define como el malestar derivado de problemas de conciencia cuando se cuida de un modo que no se considera adecuado. Este tipo de estrés ha sido asociado al burnout (Juthber et al., 2010; Glasberg et al., 2006), de modo que cabría afirmar que cuidar en contra de la consideración moral de lo “que está bien” es una importante fuente de estrés y acaba “quemando” a los profesionales. En este sentido, los modelos ACP pueden actuar previniendo el  burnout de quienes cuidan.

 
     
   Y algo muy importante. No deberíamos perder de vista que una parte no desdeñable de los conflictos que se producen en los centros (entre profesionales y personas usuarias o familias, entre los propios profesionales…) tiene mucho que ver con los modelos de atención existentes. La atención y los sistemas organizativos institucionales donde la orientación a las personas es escasa, donde se prima el protocolo y la uniformidad, donde las personas opinan y deciden sobre muy pocas cosas y  donde no hay tiempo para conversar, acaban siendo altamente nocivos no solo para las personas usuarias sino también para quienes allí trabajan. El clima laboral de estos centros suele ser negativo, los profesionales tienden a implicarse poco, solo asumen las tareas mínimas exigibles, no actúan desde la proactividad, el desarrollo personal y la creatividad se ven mermadas, las relaciones de confianza se pierden  y la comunicación fluida y positiva (entre ellos, con los superiores, con las familias, con las personas usuarias…) brilla por su ausencia. Un caldo de cultivo ideal para generar y enquistar conflictos, que una vez que se producen, pueden llegar a ser asuntos muy difíciles de reconducir.

    La ACP, sin ser la panacea para superar todas las dificultades inherentes a la intervención social, realidad siempre compleja, contribuye a generar ambientes de trabajo más sanos y organizaciones más amigables que propician el desarrollo de las personas usuarias, las familias y los/as profesionales. Busca el equilibrio entre las necesidades de las personas y los criterios organizativos, procurando soluciones desde la deliberación y el consenso, desde la escucha y la cooperación, facilitando de este modo un mejor clima. Todo ello reporta  beneficios para las propias entidades  (privadas y públicas) al prevenir algunos efectos negativos (bajas laborales, abandonos, conflictos, plazas no ocupadas…) que obviamente no están exentos de costes económicos y psicosociales. En la documentación disponible por  la Red Pioneer se puede consultar documentos que muestran, en esta línea, resultados muy interesantes.



 Defender la calidad de los servicios

    Quiero acabar esta entrada refiriéndome a algunas declaraciones realizadas en defensa de la calidad/dignidad de los servicios de atención a personas mayores. En ocasiones las  reclamaciones o denuncias se centran principalmente en la  insuficiencia de las ratios profesionales, y creo que con independencia de que esta defensa sea muy necesaria en los tiempos que corren, sería deseable que no se limitara solo a este aspecto. Es importante que en la reivindicación no se pierda el horizonte de la complejidad implícita al logro de unos cuidados dignos, donde la existencia y defensa de un modelo referente (conceptual y organizativamente) es primordial para guiar y garantizar la calidad de la atención dispensada.

    La suficiencia y la cualificación de los/as profesionales son requisitos necesarios para garantizar una buena atención, y por tanto, deben estar contempladas claramente en las normativas reguladoras de los servicios evitando mermas en la calidad asistencial. Sin embargo, aun siendo condiciones necesarias no son suficientes para lograr una buena atención. Una ratio de profesionales suficiente es una condición habitualmente señalada en relación a la calidad asistencial;  no obstante algunos estudios indican que la ratio asistencial no mantiene una relación lineal con el bienestar y calidad de vida de las personas usuarias, ya que el aumento progresivo de plantilla no se relaciona de forma directa con la calidad y el tipo de atención dispensada (Rosvik, Engedal, & Kirkevold, 2014).

    Si el incremento y la cualificación de los recursos humanos no se conducen  desde un modelo de atención y un sistema organizativo que ponga en valor a las personas, que humanice la atención, que favorezca un buen clima laboral, quedan en meros logros laborales con escasa capacidad para mejorar la calidad de la atención. 

   Por todo ello, es fundamental defender un  modelo de atención que respetando la dignidad de las personas usuarias, así como la de los profesionales,  ponga a las primeras en el centro, defienda su condición de ciudadanos/as, sus derechos, y vele por una atención personalizada conforme a su singularidad y a sus preferencias. Un modelo que, con recursos humanos suficientes y cualificados, oriente la formación y el  desarrollo  de una buena praxis profesional.
    
   Debemos evitar que en el debate sobre la calidad de los servicios de cuidados de larga duración se hagan análisis sesgados, que las reclamaciones se queden en demandas, que aunque sean justas y necesarias, sean parciales y corporativas. Creo que sobre todo hemos de  evitar el riesgo de alentar el dilema entre qué es lo primero, las personas usuarias o los profesionales. El bienestar de ambos es necesario para poder hablar de buen cuidado, para lo que hay que contemplar las distintas necesidades de todos los actores (no solo las necesidades relacionadas con el tener sino también con las necesidades de ser, hacer y estar).

    Debemos avanzar y defender modelos de cuidados humanizados tomando conciencia de que las personas que conviven y se relacionan en un servicio (mayores, profesionales y familias) comparten vida, relaciones y afectos. Entender que invertir en mejorar las relaciones interpersonales y otorgar medios y tiempos para ello no es un lujo.
    
   Para ello hacen falta organizaciones y responsables, tanto  el ámbito público como en el  privado, que lo hagan posible y que confien en las personas. Que apoyen a los buenos profesionales, que son muchos y muchas, que éstos sean suficientes, que estén bien formados,  y que se sientan implicados, reconocidos y apoyados. Hacen falta apuestas de administraciones públicas en nuestro país que con valentía lideren un necesario proceso de cambio.